Semaine du 14 octobre 2024

Mercredi 16 octobre 2024, le Sénat a adopté en première lecture la proposition de loi portant programmation nationale et simplification normative dans le secteur économique de l’énergie, avec 220 voix pour et 103 contre. Ce texte, déposé par le groupe LR, vise à soutenir la transition énergétique en France.

La PPL comble l’absence de loi quinquennale de programmation énergétique, qui devait pourtant être adoptée avant le 1er juillet 2023, en application de la loi « Énergie-Climat » de 2019. Elle transcrit les objectifs européens de réduction des émissions de gaz à effet de serre et promeut la décarbonation de la production comme de la consommation d’énergie, principalement via le nucléaire, l’hydroélectricité ou encore les bioénergies. Elle acte la relance de la filière française du nucléaire. L’enjeu est de maintenir un mix nucléaire, au moins aux deux tiers d’ici 2030, et majoritairement d’ici 2050. Le texte évoque également l’enjeu de la rénovation thermique.

La programmation définie par cette PPL vise des taux de décarbonation de 50 % pour le mix énergétique et de 90 % pour le mix électrique ainsi qu’un recours aux matières recyclées de 20 %.

Mardi 15 octobre 2024, le Sénat a adopté en première lecture, à l’unanimité, une proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique – dite maladie de Charcot – et d’autres maladies évolutives graves. Notre collègue, Gilbert Bouchet, a ému l’hémicycle en évoquant son combat contre la maladie de Charcot.

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), dite maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative rare caractérisée par un affaiblissement puis une paralysie des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires ainsi que des muscles de la déglutition et de la parole. Cette maladie, qui se déclare généralement entre 50 et 70 ans, est considérée comme l’une des maladies rares les plus fréquentes.

Actuellement, en complément de la prise en charge à 100 % de leurs frais de santé par l’assurance maladie, les personnes dont la maladie de Charcot a été diagnostiquée avant l’âge de 60 ans doivent s’adresser à leur maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour solliciter le versement de la prestation de compensation du handicap (PCH). L’attribution de la PCH est décidée par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), sur la base d’une évaluation par une équipe pluridisciplinaire de la MDPH. Le délai moyen de traitement des demandes de PCH (6 mois) apparait difficilement compatible avec une maladie aussi rapidement évolutive. Dans les faits, les familles doivent généralement avancer des frais, et les besoins des malades peuvent avoir changé avant même qu’une demande ait abouti.

Par ailleurs, des différences injustes de prise en charge sont aujourd’hui constatées selon l’âge auquel la maladie de Charcot est diagnostiquée. À partir de 60 ans, les personnes atteintes de la maladie ne peuvent, en règle générale, bénéficier de la PCH mais doivent solliciter l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), dont le montant est nettement inférieur. Le reste à charge total sur les aides techniques nécessaires au cours de la vie d’un patient est ainsi estimé à 8 000 euros dans le cadre de la PCH et à 16 000 euros dans le cadre de l’APA. Aussi, la proposition de loi vise à améliorer la prise en charge sociale de la maladie de Charcot et d’autres maladies évolutives graves.

Ce salon est l’événement européen de référence du big data et de l’intelligence artificielle, où se retrouvent chaque année les plus grands acteurs du Big Data et IA Français, avec 250 marques exposantes. Nous avons notamment pu découvrir des avatars réalistes qui, demain, viendront aider les personnes muettes dans leur quotidien. Un temps d’échange avec la Direction interministérielle du numérique (DINUM) était également au programme.

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